Accueil

lundi 27 octobre 2014

Les miens.


Un ami Zhandi me fait parvenir une longue vidéo réalisée pour relater 50 ans de vie du Centre de rééducation où j'ai vécu 3 années de la mienne au début de la décennie 1960. J'y retrouve évidemment des souvenirs dans les photos filmées de ce temps-là, puis des films tournés fin60/début70 (d'après mes déductions). Et aussi les évolutions, agrandissements divers, extensions importantes, constructions nouvelles etc. jusqu'aux années actuelles. Beaucoup d'interviews de soignants de personnels divers, beaucoup de vécu des enfants aux multiples handicaps. 

Sur les années des débuts, en voix off, le Directeur de l'époque (lui-même Zhandi), qui marqua  profondément ma vie (et celle de bien des gens…) et dont je parle dans le livre publié, expose ses convictions, l'engagement de toute sa vie, les conditions d'une remise en vie, la nécessité de se réinsérer dans le monde tel qu'il est, etc.

L'émotion ne fait que grandir à mesure que je regarde le film.
Tant de souvenirs ressurgissent en voyant les "vieux endroits" de ce temps-là. Les immenses progrès aussi dans les dispositifs de soins, les assistances techniques, le matériel, les spécialités, etc.

Des sentiments mêlés sortent tous en même temps. Des larmes sans douleur jaillissent, comme d'ancienne libérations. Et cette intense gratitude,  comme si je n'en finirai jamais de remercier et remercier encore tous ceux et celles sans qui je serais demeuré "le petit allongé définitif" comme dira quelqu'un…
Alors bien sûr il y a ma part, toute ma part, mais aussi toute la leur, celle de ces pionniers (le centre venait d'ouvrir) qui devaient tout inventer en matière de rééducation pour les "cas" comme moi/nous. La passion qui animait certains/nes. Comme s'il fallait vaincre à tout prix le fléau qui s'était abattu en ces années-là où le poliovirus faisait des ravages.

Tous ces gens étaient "les miens", compagnons inséparables d'infortune, combattants incessants, reconstructeurs inlassables de ce que le virus avait détruit,  galériens des salles de rééducation, prisonniers de corps défaillants, en attente de libération espérée, improbable pour certains, garantie pour d'autres, aléatoire pour moi. Chaque matin nous repartions au combat, gagnant les batailles de quelques minutes d'un plus d'endurance à la position debout, triomphant des impossibles proférés, mais aussi dépités, déçus, déposant les armes les soirs des défaites, parce que tel muscle avait de nouveau lâché de trop d'efforts et qu'il faudrait repartir à zéro. Une fois de plus.
Tous cela revenait. 

"Les miens". Ceux de mon état, de notre état, car personne n'en est sorti indemne, personne ne redevint comme avant, jamais. Tous nous avons reçus, tous nous avons remporté des trophées éternels. Mais tous nous sommes restés des Zhandis.

Et puis, chacun s'en est allé ailleurs, on a échangé des adresses, on allait faire un club des anciens, on allait……
Mais non, on est tous partis là où sa vie nous mena. On garda quelques contacts, on se revit quand l'association organisa des trucs. Au final chacun est passé ailleurs, dans l'age adulte. On garda les souvenirs, comme on se souvient des colonies de vacances, sauf que là ça durait des mois et des années et que c'était pas vraiment des vacances…

Et cependant … il y a comme une alchimie singulière qui finit par se faire. Parce que, (et chacun de nous l'a souvent entendu) : 
—  Vous les polios vous êtes à part, vous avez une énergie spécifique rare, qu'on ne rencontre pas forcément dans d'autres formes de handicap.

Je n'y croyais nullement. Jusqu'à ce que je découvre, il y a 5 ans environ, cette Assos. des vieux tordus que nous sommes, qui nous rassemble de toute la France dans des actions singulières pour nos problèmes spécifiques liés au poliovirus à long terme. (et dieu sait s'il y en a….). Les rares,très rares équipes médicales qui s'intéressent encore à nous en France (elles se comptent sur une seule main d'un amputé des doigts), nous le redisent, lors des Congrès médicaux spéciaux que nous organisons.  J'ignore la dose de flatteries qui est mise là, mais je vois surtout chez "les miens" tous âgés forcément, cette énergie-là, qui nous rassemble et se communique, comme il y a plus de 50 ans….
Et puis se sentiment (trompeur sans doute) de tous se comprendre, de se rejoindre à cause de je ne sais quelle appartenance mystérieuse qui nous relie à défaut de nous unir. 

Bien sur je n'ignore pas que dans l'adversité, les épreuves communes, les solidarités humaines agissent comme "par nature" (les victimes de catastrophes naturelles en font l'expérience). On les retrouve chez "les miens" quant il faut s'organiser face à un corps médical qui n'en a plus rien à foutre de nous qui sommes une race en voie d'extinction et aucun médecin actuel ne sait ce qu'est la polio. On n'en parle plus dans les facs depuis lurette. Or, nous et "les miens" savons biens ce qui est incompatible avec nos états, tant sur le plan médecine générale que certaines chirurgies… Parce qu'on a mis au point un centre de ressources international regroupant tout ce qu'on trouve sur les problématiques post-polio à long terme. Nous savons qu'il faut "enseigner" nos jeunes médecins, dialoguer sur les traitements, les choix thérapeutiques.
J'en sais quelque chose personnellement. La réduction de ma très mauvaise fracture du fémur il y a + de 10 ans a été faite dans "les règles de l'art" par un jeune chirurgien des urgences. Rien à dire.  enfin si…. J'ai appris ensuite que vue la forme de mon handicap, il aurait fallu utiliser le protocole MachinChose spécifique, ce qui m'aurait évité 6 mois de centre de rééduc  (2 à 3 mois auraient probablement suffit).
Le chirurgien aurait du contacter l'hôpital Untel à Paris spécialisé dans ce type de réduction. Par tél on lui aurait dit comme faire… 
Bref j'aurais du me casser la patte à Paris…..
Mais pour ce genre de cas, aucune coordination n'existe. Nous avons proposé de faire quelque chose, de réfléchir ensemble, mais…. on nous a fait comprendre que les priorités étaient ailleurs…. On a bien compris le message : — disparaissez rapidement et qu'on ne parle plus jamais de la polio….



Et puis, aujourd'hui, un vieux plouc comme moi, qu'est même pas médecin, qu'est-ce qu'il peut bien dire au PROFESSSEUR JESAISTOU, Chirurgien réputé qui colloque (du verbe colloquer) dans les Congrès Zinternationnaux …
— Ce petit vieux con de polio va quand même pas m'apprendre mon métier !! 




Bon je m'égare : billet trop long.

Je conclus :
Ma vie progresse vers sa fin. Je me réjouis TRÈS profondément de voir dans ce film combien les fondamentaux humains, humanistes, prenant la personne en compte vraiment,  l'enfant dans SA GLOBALITÉ, combien ils demeurent fidèles aux origines dans l'équipe qui s'exprime, dans les propos du Directeur actuel, et de quelques responsables. On sent que ce ne sont pas que des mots langue de pute devant la caméra. D'ailleurs la vidéo étant "interne", ils ne peuvent pas se la jouer. Sauf a perdre toute crédibilité.

Cela nourrit mon espérance et la place totalement dans le réalisme.

Tant qu'il restera des personnes à visage humain et engagées envers ces enfants et jeunes, dont la face est déformée, qui boitent, bavent, crient et ânonnent à défaut de maitrise du langage, cassent tout est font tout tomber parce leurs mains se défilent, se marrent dans des rictus involontairement clownesques, découvrant leur bouche édentée, faute de pouvoir soigner la dentition tant ils remuent la tête sporadiquement et sans maitrise des leurs mouvements … ; plutôt que de rêver d'être tradeurs, banquiers internationaux, starts-up à développement de l'inutile et du futile, marchands d'armes, fabricants de mines antipersonnelle qui arrachent les jambes des gosses des dizaines d'années après la fin des hostilités… (je vous en supplie, faites des dons à Handicap International), producteurs de tabac qui tue, etc… ;   
alors, oui, le monde pourra espérer et espérer encore, et pour se faire je continuerai à donner ma vie, dans les petites engagements que je peux encore assumer.

23 commentaires:

  1. Merci pour l'énergie mobilisée dans ces mots M Alainx !

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. On essaye d'en garder sous la pédale !....

      Supprimer
  2. Charlotte27/10/14

    Chapeau.
    Charlotte

    RépondreSupprimer
  3. Ton texte bouillonne, ton texte bouleverse. Il est passionnant, émouvant, plein de vitalité et de révolte devant les "professionnels" qui savent toujours mieux que ceux qui vivent dans leur chair le handicap. L'arrogance de tant de spécialistes ne va, hélas, pas en diminuant. Ce qui se passe vis à vis de la polio se produit également pour les maladies orphelines. Heureusement il y a les autres, les vrais soignants qui ne se gargarisent pas de leur spécialité mais écoutent la souffrance et le désarroi des êtres qui leur confient leur vie. Ce film sur le centre de rééducation a dû te nouer mais aussi te libérer: tant d'énergie à soigner et à faire progresser, cela porte, n'est-ce pas, et permet d'avancer dans la vie. Une belle vie tournée vers les autres, pleine de combats commencés là-bas, dans ce centre où tout était à inventer. Cela t'a (vous a) donné une énergie et une force qu'on ne connaît pas quand marcher est aussi évident que respirer.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. J'ai gardé des contacts avec ce Centre et la structure nationale qui le "chapeaute". Il m'arrive d'y "prendre la parole" en tant d'handicapé professionnel diplômé !
      J'aime y rappeler les valeurs fondatrices et je sens la réceptivité des soignants auxquels je m'adresse.
      Tout n'est pas perdu ! :-) Loin de là !

      Supprimer
  4. merci Alain pour ce billet "fort"
    Il y a, heureusement des médecins et des soignants à visage humain... j'en rencontre dans mon parcours
    mais il faut savoir que ces personnes, qui prennent la peine d'aborder les gens de manière humaine, dans leur liberté et leurs choix, sont plus que d'autres l'objet des plaintes et doléances irrritées parfois insultantes des patients qui se rebiffent avant même qu'un possible dialogue ne puisse s'amorcer. Le fait que n'importe qui peut désormais "s'informer" sur le NET concernant leur pathologie, les médicaments, leurs effets secondaires, est à la fois la meilleure et la pire de choses. Ces patients croient savoir mieux que leur médecin.
    Avec l'équipe des médecins qui s'occupent de ma pathologie qu'on ne rencontre pas à tous les coins de rue, nous discutons de chaque évolution du traitement. J'ai le droit d'hésiter sur un changement de protocole, et même de le refuser, quand je ne le sens pas "bon" pour moi. On discute, ils respectent mes hésitations, et moi, je ne vais pas les attaquer en justice pour le moindre effet secondaire non prévu...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Le progrès essentiel est la notion même du dialogue comme composante de la thérapeutique.
      Il n'est pas si loin le temps où le patient était un objet à réparer et non un sujet humain.
      On lui administrait des traitements dont il ignorait tout, il n'avait qu'un seul droit : se taire. Et on ne l'informait même pas sur sa pathologie.
      Plus qu'internet, c'est le dispositif législatif qui a permis une évolution avec les obligations d'informer et le concept de "droits du patient". (en France en tout cas, je ne connais pas la législation belge).
      Quant au patient en souffrance qui insulte... Les équipes sont en principe formées pour l'apaiser (j'ai donné des formations en ce sens sur la gestion des conflits...). Mais quelques Pontifes sont encore à convertir.....

      Supprimer
  5. Ton billet me touche profondément, Alain. Et tu en connais la raison...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. oui, oui !
      Je pense souvent au "petit garçon courageux" ....

      Supprimer
  6. Ton billet n'est pas trop long
    je l'ai lu avec beaucoup d’intérêt , j'aime bien ce mot "pionnier " , c'est ça
    tu as une histoire tellement particulière que tu peux témoigner de cette avancée prodigieuse face au handicap , à la maladie
    Certes , celle çi a disparu , heureusement , mais , tant de nouvelles maladies mentales qui restent méconnues en matière de thérapie
    le film , la photo ont révolutionné le travail des thérapeutes , ça nous parait banal , mais c'est énorme
    je saisis ton émotion ...
    Merci pour tes mots justes

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci pour ce commentaire.
      La médecine progresse.... Reste que comme me disait un "spécialiste du cerveau" : - Sur le fonctionnement du cerveau humain on ne sais pas grand chose.... On n'en est encore qu'aux prémices, malgré toute notre machinerie d'aujourd'hui....

      Supprimer
  7. J'ai enfin pris le temps de lire ton " long" billet avec toute lĺattention et la sensibilité qu'il mérite.
    Parce que je crois sincèrement que ton expérience de doit pas disparaître dans les limbes de l'oubli.
    Entre autres grosses conneries médicales il y a toute une vague de pensée pseudo-écolo-gratte-moi-l'dos visant à éradiquer les vaccins comme responsables de tous les maux( et il est vrai que certains vaccins n'ont été inventés que pour engraisser les Albos, mais enfin, on ne peut pas mettre dans le même sac la rougeole et la polio...) et peut être que la polio du coup, va refaire son apparition...rien n'est jamais acquis à l'homme. Et là on fera quoi si les médecins ont oublié comment soigner et accompagner les gens ?
    Ta force à toi, est d'avoir développé cette extraordinaire rage de vivre qui t'a porté tout au long de ta vie, et que tu nous fais le bonheur et l'honneur de partager sur ce blog et sur tes autres blogs aussi.
    Bises émues.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Bon, tu auras lu les " labos" bien entendu...

      Supprimer
    2. Ah les vaccinations ! Vaste sujet sur lequel les nantis de la bonne santé discutaillent à longueur de forums !! Jusqu'à ce que l'un d'entre-eux soit victime du tétanos.... Mort, tu discutes moins, en effet !

      La polio est loin d'être éradiquée. Le virus a plusieurs souches. Ce petit salopiot est coriace !
      Quand on ajoute qu'on massacre des "vaccinateurs" au nom d'Allah....

      Ma force, c'est peut-être de vivre debout avec mes fragilités....
      Enfin bref, notre monde est délicieux ! ....

      Supprimer
  8. Michèle F.30/10/14

    Très émouvant billet. J'approuve à 100 % ta vision du monde médical. Le "manque de coordination" est le pire fléau dans notre médecine actuelle. Chacun son pré carré. On en gagnerait du temps à procéder autrement....

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. il ya de bons protocoles pluridisciplinaires, mais pour des pathologies bien "labellisées", genre cancer du sein....

      Supprimer
    2. Hélène31/10/14

      En te lisant, j'ai pensé à un prof de droit que j'ai eu ,devenu ensuite président de l'Université, dont on avait su qu'il avait eu la polio jeune... Un sacré caractère...Aujourd'hui, je comprends mieux pourquoi.

      Supprimer
    3. J'en ai connu un aussi..... une sacré caractère... de cochon !! Mais il n'est pas devenu président !! :-)

      Supprimer
  9. Pour me résumer, compte tenu de ce qui nous ait arrivé (ma fille a déclaré une maladie de Crohn carabinée suite à un vaccin frelaté ROR qui l'avait rendu très malade) nous ne nous vaccinons plus qu'avec les trucs de base. DTP. Clairement je ne suis pas contre la vaccination mais absolument contre la sur-vaccination. Celle-ci va j'en suis persuadée à l'encontre du bénéfice que l'on peut retirer de la vaccination. Petite j'ai eu presque toutes les maladies contre lesquelles on vaccine les enfants, coqueluche, rougeole, oreillons, rubéole écétéra (et le tétanos on en meurt pas: mon père et ma grand-tante en ont été atteint et ils ont été soignés efficacement et c'était fin des années soixante!) J'ai échappé à la polio heureusement. Je me souviens qu'enfant les mères en parlaient à mots couverts. Je fréquentais des enfants atteints de tuberculose sans le savoir, ceux-ci enfin dépistés on fait des années de sana. C'était tabou. La tuberculose comme la polio fallait pas en parler, c'était comme de causer d'une maladie honteuse. C'était des maladies de pauvres. Des maladies de logements insalubres. Je me souviens de Michelle. C'était une de mes amies quand j'avais 5,6 ans.elle avait eu la polio. Elle avait des "ferrailles" à une jambe pour l'aider à marcher. Je me souviens d'une enfant gracile, fragile. C'est peut-être pour cela que je l'aimais bien. En tout cas elle a marqué ma mémoire et je me souviens parfaitement bien de son visage. Celui d'une survivante peut-être...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Pardon pour les fautes, je ne les vois que maintenant zut! :)

      Supprimer
    2. Un vaccin n'est pas sans risques.... et en effet il y a des "accidents" qui s'en suivent (j'en connais aussi).
      L'histoire du vaccin de la polio en est un, les premiers vaccins, pas assez au point, ont faits des dégâts importants dans certains pays au début des années 50. Ce discours anti-vaccin-polio est ressorti régulièrement par les "anti".... Je le connais bien....
      Quand à ce que tu dis "maladie de pauvres" c'est bien ça en effet. J'habitais un quartier bourgeois ! Il y eut plusieurs cas dans ma rue à la même époque.... Ça n'a pas empêché le voisinage bien pensant de dire que chez moi on manquait certainement d'hygiène... et : "quand on a un fils comme ça, madame, on ne le sort pas dans la rue"....
      Pour ce qui est des "ferrailles" pour marcher... j'en porte depuis 54 ans aux 2 jambes.... Ça présente des avantages : les barrières à ouverture automatiques sensibles normalement au métal des voitures, s'ouvrent parfois toutes seules quand je passe devant....

      T'inquiète pour les fautes, elles sont surement moins nombreuses que les miennes....

      Supprimer
    3. Tu sais, je crois qu'il y a encore bien des maladies "taboues". La cancer, le sida. J'ai eut un cancer il y a longtemps maintenant et ce qui m'a le plus bouleversée dans cette histoire c'est moins la maladie que l'attitude des gens qui m'entouraient. J'ai écrit plusieurs textes à ce sujet, j'ai abordé ce qui m'avait blessé à l'époque.

      "Le manque d'hygiène".. cela me fait sourire. La famille touchée par la tuberculose (la mère et trois des cinq enfants) était certes pauvre (comme nous l'étions nous-même), mais la propreté des lieux et des personnes ne pouvait être mises en cause.

      Cher Alain, alors toi aussi tu portes ces inconfortables "ferrailles"? J'espère que le modèle a évolué parce que celles de Michelle avaient tendance à se coincer...

      Supprimer

Si vous avez des difficultés à poster un commentaire ou si celui-ci n'apparaît pas, vous pouvez me l'adresser par mail (voir adresse dans la marge à droite tout en bas).
Merci.
Je le publierai en votre nom.