J'en rêve encore… parce que je suis réaliste…
"Ce que nous accomplissons à l’intérieur modifie la réalité extérieure." (Plutarque)
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lundi 25 septembre 2017

Brève rencontre

Nous nous sommes croisés ce WE sur le front de mer. Et quelques mètres plus loin, chacun s'est retourné. Elle, comme moi.
Un petit 180°. De ce fait, on s'est souri. Et en conséquence, on s'est rapproché.

Aussitôt, s'installe une sorte de proximité, pour ne pas dire de complicité. Ce n'est pas la première fois que cela se produit entre Zhandis. C'est d'autant plus renforcé que nous sommes chacun assis sur notre bécane, le même modèle dans la même marque. Un magnifique « six roues » qui permet la rotation sur soi-même puisqu'on a les roues motrices sous les fesses. Nous effectuerons ainsi un 360° gracieux et élégant en deux secondes à peine, chrono en main.
C'est sans doute pour cela que le modèle s'appelle « salsa ».

Aussitôt la conversation s’engage. On dirait deux « bikers »  qui discutent à propos de leur bécane et les mérites respectifs de chacune. Si nous avons le même modèle de base, nous n'avons pas les mêmes accessoires, soit par choix, soit par nécessité du handicap.
La dame a l’âge de la retraite. Sa bécane est toute neuve et rutilante, face à la mienne qui a bientôt cinq ans et ne respire plus la jeunesse. je constate les quelques améliorations faites depuis. Rien de bien déterminant au demeurant.
La question qui fait débat chez les « handicapés professionnels » que nous sommes, a trait généralement aux modalités de recharger des batteries. D'après le constructeur, il faut les recharger chaque soir, et toute la nuit, quelque soit l'usage dans la journée fait avec l'engin. D'après mon fournisseur il faut plutôt attendre que la batterie soit déchargée au moins de 60 % avant de remettre en charge. D'après le fournisseur de la dame, c'est 80, voir 90 % qu'il faut attendre… comme à chaque fois, les arguments s'échangent sur ce terrain. Madame fait remarquer que du coup, quand les batteries arrivent à ce stade, il ne faut plus aller très loin de chez soi sinon cela pourrait être la panne sèche. Je lui précise qu'en ce qui me concerne je n'attends pas si longtemps, même s'il m'arrive d'aller assez loin « dans le rouge » mais c'est parce que j'ai fait une longue balade.
Au final je conclus que de toute façon c'est aléatoire les batteries ! Certaines, bien utilisés, vont durer trois ans, d'autres, dans les mêmes conditions, ont duré un an. ( c’est mon cas!)

— Mais est-ce que c’est remboursé par la sécu ? S'interroge la dame qui ne semble pas rouler sur l'or.
— Très partiellement il y a juste un forfait. Qui couvre environ 20 % du prix d'un jeu de batteries neuves !
la dame retraitée se désole ! 
— Vraiment, ils ne font rien pour nous aider comme il faudrait !


Entre Zhandis qui sont conscients des usages en vigueur, on ne pose pas de question à l'autre sur l'origine de son handicap. Un peu comme on ne demande pas à quelqu'un qu'on visite en prison pourquoi il a été condamné : est-ce qu'il a étranglé ? Violé ? Trucidé ? Dévalisé une banque ?
On attend que l'une ou l'autre des personnes estime avoir à donner des explications sur sa santé.

Lorsque j'étais jeune, et que l'on me demandait : — « qu'est-ce que vous avez eu ? », je répondais systématiquement : — « En ce moment, j'ai un gros rhume ! ».

Et là, suite à une question que je pose « vous n'utilisez pas les repose-pieds », elle me répond :
— Non, ça me fait trop mal si je pose mes pieds sur le sol ou sur le repose-pieds. J'ai une polyarthrite rhumatoïde déjà fort avancée et je suis en permanence sous morphine.

Là encore, il est d'usage de ne pas compatir outre mesure, parce que un Zhandi respectable, sait très bien que globalement, la compassion des autres avec leur sourire en coin d'où dégouline de la pitié mielleuse et poisseuse qui vous tâche partout, on en a rien à foutre !  On préfère que l'on nous considère comme une personne à part entière. Et ce serait déjà pas mal si c'était ainsi !
On s'en tiendra donc à la technique médicale. 

— Ah !, Dis-je, vous mettez des patchs je suppose ?
— Hélas, non, Monsieur, ma peau ne les supporte pas.
— Il y aurait une solution, que je rétorque, il suffirait de changer de peau !…
— Ah ! Vous avez de l'humour ! C’est ce qui compte, hein, Monsieur, c'est de toujours garder le moral !

Et le moral, elle semble l'avoir. Elle se montre enjouée et tout sourire.
Puis, s’échangent quelques propos sur la pluie et le beau temps, le beau temps surtout, la mer d'un bleu intense et la lumière très pure, bien plus pure que l'été, et ce soleil qui nous inonde et nous réchauffe.
Et c'est ainsi que nous nous quittons.

Quand même, je ne puis m'empêcher de penser ensuite à mon père, qui lui aussi eut une polyarthrite  rhumatoïde invalidante qui le fit énormément souffrir. En ce temps-là, la morphine était prohibée.
Cette saleté abrégea ses jours. Bien sûr, en bientôt 30 ans, on a fait bien des progrès. Il n'empêche que je ne connais pas de personne avec ce diagnostic qui ait fait de vieux os.

Reverrai-je un jour cette dame ?
Ce qui semble certain : on ne dansera pas la salsa ensemble…




34 commentaires:

  1. Ma meilleure amie a cette maladie la polyarthrite rhumathoïde...elle a mon âge.. Toujours sur ses deux jambes... pas toujours le moral... et quand elle est bien, quelle énergie elle peut déployer !!

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    1. Je souhaite le meilleur des possibles à ton amie. L'évolution de cette maladie est très variable d'une personne à une autre.
      Ce que je crois profondément, c'est que les personnes victimes d'une maladie invalidante, sont capables d'une énergie incroyable. Je pourrais témoigner de cette énergie que je n'ai pas cessée de rencontrer dans les divers centres de rééducation où j'ai eu parfois à séjourner. Pas que pour « aller le mieux possible », mais c'est comme si cela pouvait être un resurgissement extraordinaire sur tous les secteurs de la vie.
      Il ne faut pas oublier cependant ceux qui ne trouvent pas la force de vivre, voire de survivre. Le moral est en effet parfois profondément atteint.
      Chacun en ce domaine fait comme il peut…

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  2. Un beau texte sur l'état d'esprit de certains "zandis" que je connais : Ils vous remonteraient le moral vite fait !

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  3. tu écris:
    "ne pas compatir outre mesure, parce que un Zhandi respectable, sait très bien que globalement, la compassion des autres avec leur sourire en coin d'où dégouline de la pitié mielleuse et poisseuse qui vous tâche partout, on en a rien à foutre"
    Je suis d’accord que la pitié mielleuse insupporte
    mais que ceux-tu dire par "ne pas compatir outre mesure"...
    n'est-ce pas risquer de ne pas compatir du tout?
    Compatir, offrir une écoute bienveillante, voire tendre, à l'autre qui souffre et qui nous est lié par des liens d'amitié, c'est aussi ne pas le laisser dans sa solitude, le laissant se "démerder" tout seul
    Tu en penses quoi?

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    1. De la compassion à l'apitoiement, il y a l'épaisseur d'une feuille à cigarette.
      Et bien des personnes franchissent allègrement la feuille en question.
      Je pourrais donner de multiples et de multiples exemples personnels.
      Mais je crois que ce serait utile… tout le monde a compris…
      et en particulier mes potes Zhandis !

      Je parlais ici des rencontres au hasard de la vie. Quand le soi-disant miel est en réalité de l'acide !

      L'écoute bienveillante, c'est autre chose. Cela me semble assez clair !
      La véritable amitié, s'en est encore une autre.
      Il faut se méfier de tout mélanger.
      En ce qui te concerne et tes ennuis de santé, je n'ai pas de compassion. J'ai une profonde affection. Cela me semble une différence majeure qui j'espère te grandit et ne t'abaisse pas.

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  4. Beau texte Alain. Ce qui me frappe c'est que chacun vit dans son monde. Le mien ignore combien les difficultés doivent être grandes pour un zhandi qui se déplace. On ne mesure jamais assez la chance d'être autonome. Quoique...Qu'est ce que l'autonomie ? Il y a des zhandis qui doivent bien être plus autonomes que les autres !!

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    1. Pour moi, dans ce registre, l'autonomie consiste à ne pas être dépendant d'autrui pour les actes de la vie quotidienne. Autrement dit pouvoir vivre seul pendant 24 heures dans des conditions ordinaires d'existence, sans une assistance venue d'autres personnes.
      Désormais, ce n'est plus mon cas depuis environ deux ans.
      ce qui n'empêche pas de demeurer très autonome dans sa tête !
      et encore moins d'être heureux !
      De toute façon, cette absence d'autonomie, je l'ai connue pendant trois ans de 12 à 15 ans, avant que la rééducation ne donne pleinement ses fruits.

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    2. Alain, tu n'es pas obligé de me répondre, mais je souhaiterais connaître la nature de ton handicap.

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    3. Ecoute mon ami Daniel, la réponse est dans le livre !
      Es-tu prêt à investir 12 € pour lire un livre excellent ? ;-)
      Il suffit de cliquer sur ma première publication, à droite, plus haut :
      « le passage secret »
      et tu sauras tout !

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    4. Daniel, ce livre est un bijou de tendresse, d'humanité, d'émotion
      Il traite pourtant d'un sujet douloureux, l'handicap d'un petit garçon survenu à la veille de ses 12 ans!
      Lis-le, comme beaucoup l'ont fait ici
      on se sent meilleur après cette lecture!

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    5. Je viens de l'acheter !

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    6. Super! et.. si tu le veux bien, partage à Alain (et à nous peut-être)ce que tu as retiré de la lecture de ce livre étonnant, porteur de tant d'humanité!

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    7. Oui, je reprends les mots de Coumarine : ce livre est un bijou de tendresse, d'humanité, d'émotion. Je vais le relire, tiens ! :-)

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  5. Une bien belle rencontre, racontée avec ton humour et ta verve habituelle ... ? habituels ... ? dont tu as le secret.
    Mon amie Lucie savait qu'elle allait avoir les premiers symptômes de la maladie, parce que sa mère et sa grand-mère l'avaient eue.
    Quand c'est arrivé, nous étions tous atterrés dans la salle des maîtres, avec des têtes de six pieds de long et elle a rigolé: « il faut bien que je relève le flambeau familial, c'est la tradition de la famille» qu'elle a dit. Ça nous a tous mis sur le cul.
    Elle est devenue une Zhandi zhantille, toujours en train de sortir des blagues et de nous mettre à l'aise, nous qui étions coincés à pas savoir quoi lui dire pour éviter la compassion apitoyée. Pourtant je sais qu'elle en bavait des ronds de chapeau. Elle devait pleurer souvent quand elle se retrouvait seule, rapport à ses yeux un peu bouffis.
    Mais elle ne montrait pas souvent sa douleur.
    Avec le recul, et en lisant ton billet, je me dis qu'elle avait ton énergie.
    Une énergie qui rayonne et qui vient de la profondeur vitale. Comme si la vie n'en avait que plus de prix.
    Bisous cher Babar
    ¸¸.•*¨*• ☆

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    1. Je pense sincèrement (mais cela n'engage que moi…) qu'il n'y a rien de plus difficile à supporter pour unZhandi est sans doute pour d'autres personnes que la compassion apitoyée.
      Il m'est arrivé principalement dans ma jeunesse (depuis lors les choses ont évolué quant au regard des gens, et puis moi j'ai vieilli…) avoir été littéralement mis par terre par un regard dans la rue, chargée de cette pitié qui m'insupporte…
      certes, je comprends et bien évidemment n'accuse personne. Les gens sont comme ils peuvent et il y a beaucoup de bonne volonté.

      Plus généralement je dirais que l'homme dispose d'une énergie considérable en lui. Je pense que dans le meilleur des cas il n'en utilise guère plus que 50 % ! Et je ne parle pas ici d'aller « au-delà de ses forces ».
      parfois, c'est dans l'épreuve que les 50 autres pour cent se révèlent…

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  6. Charlotte26/9/17

    Ton grand sens de l'humour fait du bien autant aux zhandis qu'aux pas zhandis .Si en plus tu es gentil (!) toutes les femmes vont tomber amoureuses de toi.Pour moi c'est fait ! A lire tout haut !!!

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    1. Je pense que mon sens de l'humour vient de mon enfance… j'ai retrouvé dans les archives familiales des textes parodiques que j'écrivais sur les gens de la famille… et que je lisais dans les réunions familiales.
      Et je vois que l'un de mes petits-fils (13 ans) marche sur ces traces là…et avec talent !

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  7. Oui nos réserves sont insoupçonnables quand on vit ces souffrances-là, ou d'autres.... quelles qu'elles soient ! merci Alain pour ce texte plein d'humour, de technicité, et d'affection à décrypter entre les lignes, ce qui ne gâche rien, mais que l'on n'a pas l'habitude de dévoiler par pudeur... des mots talenteux qui ne peuvent que nous faire réfléchir sur un sujet qui vit rarement la tolérance !
    Bien amicalement.
    Den

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    1. Tu as raison, il existe toutes sortes de situations et d'épreuves auxquelles l'être humain se trouve confronté. Il y a même, comme on dit, « des cas désespérés » et l'on se prend parfois à douter que la personne puisse en sortir… (je ne parle pas ici bien entendu de la fin de vie). Douter, cela m'est arrivé, concernant des personnes que j'aidais. La manière dont elles s'en sont sorties montra mon erreur.
      « homme de peu de foi » peut-on lire dans certains textes religieux…

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  8. Un handicapé est un humain comme les autres, mais avec un "truc" en plus; le plus souvent...

    ((( je reste un peu perplexe devant ta définition de la compassion)))

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    1. Ça me plaît bien l'idée d'un « truc en plus »… !
      Pour définir ce que j'aurais à dire sur « la compassion »… Il me faudrait au moins écrire un livre !

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  9. Anonyme28/9/17

    La pitié dégrade. Un être humain est un être humain et tant que le souffle l'habite il est entier. Plusieurs disent vouloir l'aide à mourir afin de "mourir dans la dignité" ce qui implique que la détérioration physique rend indigne. Bien au contraire, moi je trouve qu'elle peut aider à élever la conscience en séparant les choses qui ont une fin de celle qui n'en a pas. kéa

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    1. Tu abordes un sujet bien délicat… qui ne peut bien entendu se traiter facilement dans une « zone de commentaires »
      Quoiqu'il en soit, c'est sans doute bien en amont d'une détérioration physique qu'il serait préférable d'élever sa conscience personnelle et son lien au collectif.
      Les débats sur « l'éthique » (médicales ou autre…) sont une occasion de réfléchir à d'importantes questions. C'est déjà ça !

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    2. Anonyme29/9/17

      Ma réflexion se situait plutot au niveau de "la pitié mielleuse et poisseuse"... découlant en grande partie selon moi de l'association d'idée entre perte de capacités physiques et diminution de la valeur humaine et je trouve que l'expression "vouloir mourir dans la dignité" est un bon exemple de cette association. kéa

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    3. je comprends mieux le sens de ta réflexion…

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  10. "Zhandi", je ne connaissais pas ce mot, je le découvre ce soir. :-)
    Tu es peut-être un "Zhandi", comme tu le dis toi-même, Alain, mais pour moi tu es une référence, et une présence infiniment précieuse. Lorsque j'ai des doutes et que j'ai besoin de conseils, je t'écris et je sais que tu me répondras toujours et que tes mots m'aideront beaucoup, et pour cela je te remercie.
    Beau week-end à toi, Alain.

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    1. "Zhandi" est un mot employé chez des potes à moi… et ce n'est pas d'aujourd'hui !
      Le mot est né de cette erreur qui est souvent faite ( les journalistes auraient dû apprendre le français…) consistant à dire : "Les Zhandicapés", alors que, le H est « aspiré », ( on dit par ex : le monde du handicap et non pas le monde de l'handicap) et en conséquence la liaison ne doit pas se faire : les HHHandicapés !
      j'ai même entendu les deux derniers ministres de la santé dire : "Les Zhandicapés", probablement parce qu'ils ont trop mangé des Zharicots !

      Tu sais, Françoise, que j'ai toujours à cœur d'essayer de répondre aux questions que tu te poses. Moi aussi je te remercie de ta confiance.

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  11. Je crois que l'on peut remplacer la compassion par la bienveillance. Cela me parait plus humain qu'une compassion inspirée de notre/mon éducation judéo-chrétienne, non? A propos de handicap mon regard a été totalement changé, à 20 ans après avoir vu le film "Elephant man". Cela peut paraître bête mais j'étais jeune, je n'avais pas beaucoup de contact avec mes congénères vu l'ardeur de ma mère à garder ma virginité et je n'avais pas de "point de vue" sur le handicap. Et cet homme qui crie qu'il est "humain" et qui veut mourir comme tel m'a profondément ébranlée.

    En tout cas merci de faire mon éducation sur le sujet du handicap. Il y a beaucoup à en dire j'imagine, j'aurai à dire aussi sur le handicap invisible comme celui de ma fille. Les "Elle n'a pas l'air malade" l'oeil soupçonneux, certes, mais elle l'est, gravement.

    Bises cher Alain

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    1. Le problème c'est le clivage dans la relation humaine. Chaque être humain a droit à la bienveillance (la compassion, la générosité, l'attention,… qu'importent les mots), qu'il supporte un handicap, soit valide, étranger ou pas-comme -nous, quelques soient les situations.
      Bien souvent se rencontre le piège de la condescendance, cette forme subtile d'une domination light. Ça commence par des phrases comme « mon pauvre monsieur, vous n'avez pas eu de chance », ça se termine par « moi aussi j'ai des problèmes, sinon vous pensez bien, je vous aiderai ! »
      Le fauteuil roulant est symptomatique à cet effet. Assis sur le cul, face à l'autre, debout, qui vous regarde de toute sa hauteur de valide… Déjà la condescendance est physiquement installée.
      Je pourrais en raconter des histoires personnelles à ce sujet. Tiens, je devrais en faire un billet…
      je ne nie pas pour autant le handicap comme une réalité. Et avec ses spécificités ( Variables d'ailleurs d'une personne à l'autre). le problème est souvent dans l'inégalité relationnelle. Je sais bien qu'on la rencontre partout. Du petit chef qui abuse de son pouvoir, au démuni, qui s'en prend plus démuni que lui…
      -----------------
      Ce que tu dis de ta fille est une spécificité difficile, en effet. Le handicap qui ne se voit pas. La suspicion qui, dès lors, s'installe facilement. C'est encore un autre chemin pour trouver la bonne attitude à ce sujet du côté de la personne qui a ce type de handicap, rendant le quotidien difficile. C'est certainement d'autant plus difficile que l'on est jeune… je pense souvent à ta fille.

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    2. "Déjà la condescendance est physiquement installée." Alors est-ce parce que la personne handicapée ressent cette supposée condescendance que je me sens si mal en sa présence (comme je me sens très mal en présence d'une personne qui fait la manche)? Alors que non mille fois non, je n'en ressens nullement moi de la condescendance, ni même de la pitié.

      Ma fille a tranché pour ce qui est de sa maladie: elle n'en parle jamais. Elle s'est sentie tellement indignée chaque fois que les gens disaient "Tu n'as pas l'air malade" qu'elle n'en parle plus. Et avec ses amies elle veut parler d'autre chose que de sa maladie. Je la comprends. Sinon son état s'est spectaculairement amélioré depuis qu'elle reçoit un nouveau traitement, son bilan n'a jamais été aussi bon depuis dix ans. Nous avons tellement peur de la rechute que nous n'arrivons même pas à nous en réjouir...

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    3. Je ne peux parler que pour moi. La condescendance évoquée à partir de faits précis, n'était pas de ma part une vue de l'esprit, mais un comportement délibéré du « valide ». Ce qui à mes yeux est le plus navrant, est que ce comportement est totalement « installé dans l'inconscient social » d'un certain nombre de personnes. Comme si s'instillait cette forme de bienveillance teintée de supériorité, voir de léger mépris qu'est la condescendance, dès lors que l'on prend conscience de la « situation de handicap » de l'autre… cela peut prendre des formes particulièrement subtiles et sournoises. Et le milieu médical ainsi que certains bénévoles, ne sont pas exenps de cette dérive..
      j'écrirai cela un de ces jours dans un billet pour faire comprendre à partir de faits m'ayant personnellement concerné.

      Cette expression que cite ta fille « tu n'as pas l'air malade » est symptomatique de ce que j'expose plus haut.
      Mon handicap est largement visible. En général je n'en parle pas. Je n'en ai jamais autant parlé que sur ce blog ! ( et encore je fus silencieux sur cet aspect pendant des années). C'est à tel point que certains de mes amis ne savent même pas l'origine de ma paralysie…

      Pour ma part je me réjouis que ta fille aille mieux. Il semblerait que le nouveau traitement soit efficace. Preuve que la médecine progresse.
      Le malheur n'a pas vocation à gagner…

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  12. Quand deux Zhandi se rencontrent !
    Quand cela est relaté par ta plume !
    Que dire à part que c'est un vrai délice !

    Je n'ai ni le courage ni l'énergie de rentrer dans de grandes réflexions ce soir, bien que j'ai apprécier lire tous ces échanges...



    Moi j'aime rencontrer des gens un peu zhandi !
    Pourquoi pas tordus,
    Ou un chouya bancals !
    Peut-être boiteux ou bras cassés !

    J'aime rencontrer des gens un peu zarbi,
    des borgnes, des fous
    Des personnes orientée vers l'extra ordinaire !
    Des gens dans une autre bulle que la mienne

    J'aime tous ceux qui ont des cases
    pas très carré !
    Pour lesquelles j'aime créer des ronds !

    J'aime pas la perfection c'est trop emmerdant !
    Car dans le lien, j'aime les atta-chiants !

    Et même quand je les ignore dans la rue
    Comme j'ignorerais n'importe quel inconnu...
    Si quelque part, je suis posée...
    C'est eux qui viennent me saluer !

    Bisous Zhalainx



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    1. SUPER !!
      :-)
      Tu as bien fait rire…
      je te reconnais bien là !
      C'est tout à fait toi !
      Merci…

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