Un ami Zhandi me fait parvenir une longue vidéo réalisée pour relater 50 ans de vie du Centre de rééducation où j'ai vécu 3 années de la mienne au début de la décennie 1960. J'y retrouve évidemment des souvenirs dans les photos filmées de ce temps-là, puis des films tournés fin60/début70 (d'après mes déductions). Et aussi les évolutions, agrandissements divers, extensions importantes, constructions nouvelles etc. jusqu'aux années actuelles. Beaucoup d'interviews de soignants de personnels divers, beaucoup de vécu des enfants aux multiples handicaps.
Sur les années des débuts, en voix off, le Directeur de l'époque (lui-même Zhandi), qui marqua profondément ma vie (et celle de bien des gens…) et dont je parle dans le livre publié, expose ses convictions, l'engagement de toute sa vie, les conditions d'une remise en vie, la nécessité de se réinsérer dans le monde tel qu'il est, etc.
L'émotion ne fait que grandir à mesure que je regarde le film.
Tant de souvenirs ressurgissent en voyant les "vieux endroits" de ce temps-là. Les immenses progrès aussi dans les dispositifs de soins, les assistances techniques, le matériel, les spécialités, etc.
Des sentiments mêlés sortent tous en même temps. Des larmes sans douleur jaillissent, comme d'ancienne libérations. Et cette intense gratitude, comme si je n'en finirai jamais de remercier et remercier encore tous ceux et celles sans qui je serais demeuré "le petit allongé définitif" comme dira quelqu'un…
Alors bien sûr il y a ma part, toute ma part, mais aussi toute la leur, celle de ces pionniers (le centre venait d'ouvrir) qui devaient tout inventer en matière de rééducation pour les "cas" comme moi/nous. La passion qui animait certains/nes. Comme s'il fallait vaincre à tout prix le fléau qui s'était abattu en ces années-là où le poliovirus faisait des ravages.
Tous ces gens étaient "les miens", compagnons inséparables d'infortune, combattants incessants, reconstructeurs inlassables de ce que le virus avait détruit, galériens des salles de rééducation, prisonniers de corps défaillants, en attente de libération espérée, improbable pour certains, garantie pour d'autres, aléatoire pour moi. Chaque matin nous repartions au combat, gagnant les batailles de quelques minutes d'un plus d'endurance à la position debout, triomphant des impossibles proférés, mais aussi dépités, déçus, déposant les armes les soirs des défaites, parce que tel muscle avait de nouveau lâché de trop d'efforts et qu'il faudrait repartir à zéro. Une fois de plus.
Tous cela revenait.
"Les miens". Ceux de mon état, de notre état, car personne n'en est sorti indemne, personne ne redevint comme avant, jamais. Tous nous avons reçus, tous nous avons remporté des trophées éternels. Mais tous nous sommes restés des Zhandis.
Et puis, chacun s'en est allé ailleurs, on a échangé des adresses, on allait faire un club des anciens, on allait……
Mais non, on est tous partis là où sa vie nous mena. On garda quelques contacts, on se revit quand l'association organisa des trucs. Au final chacun est passé ailleurs, dans l'age adulte. On garda les souvenirs, comme on se souvient des colonies de vacances, sauf que là ça durait des mois et des années et que c'était pas vraiment des vacances…
Et cependant … il y a comme une alchimie singulière qui finit par se faire. Parce que, (et chacun de nous l'a souvent entendu) :
— Vous les polios vous êtes à part, vous avez une énergie spécifique rare, qu'on ne rencontre pas forcément dans d'autres formes de handicap.
Je n'y croyais nullement. Jusqu'à ce que je découvre, il y a 5 ans environ, cette Assos. des vieux tordus que nous sommes, qui nous rassemble de toute la France dans des actions singulières pour nos problèmes spécifiques liés au poliovirus à long terme. (et dieu sait s'il y en a….). Les rares,très rares équipes médicales qui s'intéressent encore à nous en France (elles se comptent sur une seule main d'un amputé des doigts), nous le redisent, lors des Congrès médicaux spéciaux que nous organisons. J'ignore la dose de flatteries qui est mise là, mais je vois surtout chez "les miens" tous âgés forcément, cette énergie-là, qui nous rassemble et se communique, comme il y a plus de 50 ans….
Et puis se sentiment (trompeur sans doute) de tous se comprendre, de se rejoindre à cause de je ne sais quelle appartenance mystérieuse qui nous relie à défaut de nous unir.
Bien sur je n'ignore pas que dans l'adversité, les épreuves communes, les solidarités humaines agissent comme "par nature" (les victimes de catastrophes naturelles en font l'expérience). On les retrouve chez "les miens" quant il faut s'organiser face à un corps médical qui n'en a plus rien à foutre de nous qui sommes une race en voie d'extinction et aucun médecin actuel ne sait ce qu'est la polio. On n'en parle plus dans les facs depuis lurette. Or, nous et "les miens" savons biens ce qui est incompatible avec nos états, tant sur le plan médecine générale que certaines chirurgies… Parce qu'on a mis au point un centre de ressources international regroupant tout ce qu'on trouve sur les problématiques post-polio à long terme. Nous savons qu'il faut "enseigner" nos jeunes médecins, dialoguer sur les traitements, les choix thérapeutiques.
J'en sais quelque chose personnellement. La réduction de ma très mauvaise fracture du fémur il y a + de 10 ans a été faite dans "les règles de l'art" par un jeune chirurgien des urgences. Rien à dire. enfin si…. J'ai appris ensuite que vue la forme de mon handicap, il aurait fallu utiliser le protocole MachinChose spécifique, ce qui m'aurait évité 6 mois de centre de rééduc (2 à 3 mois auraient probablement suffit).
Le chirurgien aurait du contacter l'hôpital Untel à Paris spécialisé dans ce type de réduction. Par tél on lui aurait dit comme faire…
Bref j'aurais du me casser la patte à Paris…..
Mais pour ce genre de cas, aucune coordination n'existe. Nous avons proposé de faire quelque chose, de réfléchir ensemble, mais…. on nous a fait comprendre que les priorités étaient ailleurs…. On a bien compris le message : — disparaissez rapidement et qu'on ne parle plus jamais de la polio….
Et puis, aujourd'hui, un vieux plouc comme moi, qu'est même pas médecin, qu'est-ce qu'il peut bien dire au PROFESSSEUR JESAISTOU, Chirurgien réputé qui colloque (du verbe colloquer) dans les Congrès Zinternationnaux …
— Ce petit vieux con de polio va quand même pas m'apprendre mon métier !!
Bon je m'égare : billet trop long.
Je conclus :
Ma vie progresse vers sa fin. Je me réjouis TRÈS profondément de voir dans ce film combien les fondamentaux humains, humanistes, prenant la personne en compte vraiment, l'enfant dans SA GLOBALITÉ, combien ils demeurent fidèles aux origines dans l'équipe qui s'exprime, dans les propos du Directeur actuel, et de quelques responsables. On sent que ce ne sont pas que des mots langue de pute devant la caméra. D'ailleurs la vidéo étant "interne", ils ne peuvent pas se la jouer. Sauf a perdre toute crédibilité.
Cela nourrit mon espérance et la place totalement dans le réalisme.
Tant qu'il restera des personnes à visage humain et engagées envers ces enfants et jeunes, dont la face est déformée, qui boitent, bavent, crient et ânonnent à défaut de maitrise du langage, cassent tout est font tout tomber parce leurs mains se défilent, se marrent dans des rictus involontairement clownesques, découvrant leur bouche édentée, faute de pouvoir soigner la dentition tant ils remuent la tête sporadiquement et sans maitrise des leurs mouvements … ; plutôt que de rêver d'être tradeurs, banquiers internationaux, starts-up à développement de l'inutile et du futile, marchands d'armes, fabricants de mines antipersonnelle qui arrachent les jambes des gosses des dizaines d'années après la fin des hostilités… (je vous en supplie, faites des dons à Handicap International), producteurs de tabac qui tue, etc… ;
alors, oui, le monde pourra espérer et espérer encore, et pour se faire je continuerai à donner ma vie, dans les petites engagements que je peux encore assumer.
